Last updated on Novembre 17th, 2015 at 06:48 pm

Riceviamo e pubblichiamo il Comunicato Stampa dell’Associazione “Aismac Onlus“.

Negli ultimi mesi i media siciliani – soprattutto quotidiani e tv locali – si sono occupati del caso di una giovane paziente affetta da Sindrome di Arnold Chiari che si è recata negli Stati Uniti per sottoporsi a un costosissimo intervento chirurgico. Per la ragazzina è stata avviata una colletta che ha coinvolto tantissime persone spinte dal desiderio di aiutarla ad avere una vita normale.

Alcuni giornalisti hanno messo in evidenza la gravità della situazione, definendo la Sindrome di Arnold Chiari come patologia “gravissima” e “rarissima” che non può essere curata in Italia.

Come Associazione nazionale di riferimento ci sentiamo in dovere di chiarire che la Sindrome di Arnold Chiari, di per sé, non è così invalidante: il caso sopra riportato era particolarmente complesso perché non dipendeva solo dalla Sindrome di Chiari ma era aggravato da altre patologie compresenti. Qualunque bravo neurochirurgo, e ce ne sono tanti in Italia, sarebbe stato in grado di intervenire, ma avrebbe dovuto affrontare un caso nuovo, senza una precedente esperienza specifica.

Per fortuna, la maggior parte dei casi di Chiari può essere seguita da specialisti  italiani.

Inoltre la Sindrome di Arnold Chiari è molto più diffusa di quanto si pensi: in relazione alla crescente diffusione della risonanza magnetica, i casi diagnosticati sono in continuo aumento. Negli Stati Uniti (dove la patologia non è più considerata malattia rara dal lontano 1999) si stima che l’incidenza nella popolazione sia addirittura di una persona su mille. In Italia non ci sono ancora stime precise ma la nostra Associazione, che è attualmente in contatto con circa 1600 pazienti in tutta Italia, ritiene che questo ordine di grandezza, comprendendo i casi di Malformazioni di Chiari sintomatici e asintomatici, sia realistico.

Riteniamo che solo la conoscenza di questa patologia, anche fra i medici di base, permetterà di diagnosticare in modo preciso la patologia, di indirizzare i pazienti agli specialisti e di affrontare rapidamente e con gli interventi più mirati i singoli casi.
Il crescente numero di casi diagnosticati di contro alla scarsa diffusione di centri specializzati (situazione che non si riscontra solo in Italia ma ovunque nel mondo) rende urgente e necessaria una campagna informativa corretta rivolta sia ai medici sia all’opinione pubblica.

Invitiamo i pazienti siciliani di Chiari e/o Siringomielia a mettersi in contatto con le nostre referenti locali, cinque donne coraggiose con esperienza diretta della malattia, per condividere esperienze e informazioni:

Brigida Sutera (Agrigento), e-mail aismac.agrigento@gmail.com
Esmeralda Greco (Palermo), e-mail esmeg2011@hotmail.it
Rosa Foto (Palermo), e-mail rosafoto@hotmail.it
Maria Petrone (Catania), e-mail petrone.maria@alice.it
Francesca Paola Pulvirenti (Catania), e-mail aismac.catania@gmail.com

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